back_mps

Lancering van een nieuwe stite over Hidradenitis Suppurativa (HS)

Samen met de patiëntenvereniging “La Maladie de Verneuil en Belgique” (MVB), een vzw, wil AbbVie meer aandacht vestigen op deze chronische inflammatoire ziekte. De bedoeling is ook om mensen die nog niet op de hoogte zijn dat ze aan deze ziekte lijden, aan te zetten om een specialist te consulteren voordat de ziekte te ver is gevorderd. Een vroegtijdige diagnose laat namelijk toe om de geschikte behandeling te starten en zo de impact van de ziekte op het leven van de patiënt te verzachten.

verneuil

Hidradenitis Suppurativa (HS) treft ongeveer 1 % van de Europese bevolking, gewoonlijk jongvolwassenen vooraan in de twintig. HS, ook wel de ziekte van Verneuil of acne inversa genoemd, is een slopende, chronische ontsteking van de huid. Kenmerkend voor deze ziekte zijn de terugkerende, pijnlijke ontstekingen in lichaamsplooien, zoals de liezen of de oksels of plaatsen waar de huid wrijving ondervindt zoals onder de borsten, tussen de billen of bij de geslachtsdelen.

Een ziekte die isoleert

HS heeft een aanzienlijke impact op het dagelijkse leven van patiënten. “Door het ongemak dat wordt veroorzaakt door de onaangename geur, de chronisch etterende afscheiding en de pijn veroorzaakt door de huidletsels, zijn sociale contacten en activiteiten vaak moeilijk voor een patiënt”, zo zegt professor Veronique del Marmol, diensthoofd dermatologie in het Erasmus Ziekenhuis in Brussel. Vaak durven de patiënten er niet over te praten met hun omgeving of met hun arts, uit angst om veroordeeld of fout begrepen te worden. “De huidletsels die met HS gepaard gaan, kunnen pijnlijk zijn en aanleiding geven tot een gevoel van schaamte, vernedering en afwijzing. Hierdoor kunnen patiënten de moed verliezen en neigen naar afzondering. Het is essentieel om hen psychologisch te ondersteunen”, zo voegt de professor toe.

Jammer genoeg blijft de ziekte tot vandaag slecht gekend, zowel bij het grote publiek als in de medische wereld. Volgens resultaten uit een onderzoek van Ipsos in december 2014, dat werd uitgevoerd op vraag van AbbVie, kent amper 6 % van de Belgen de ziekte HS. De patiënten zijn er zich daarenboven niet altijd van bewust dat ze aan de ziekte lijden. Veel mensen die door HS getroffen worden voelen zich niet comfortabel om over hun symptomen te praten of een dermatoloog te raadplegen. Bovendien wordt deze aandoening vaak foutief gediagnosticeerd. Het kan meerdere jaren duren vooraleer de patiënt een juiste diagnose krijgt.

Het is dus essentieel om het grote publiek en de medische en paramedische sector beter te informeren. Op de website kan je een vragenlijst invullen, waarmee we op basis van enkele simpele vragen het uitstel van de diagnose trachten te reduceren. “Dankzij deze website hopen wij deze chronische, inflammatoire ziekte meer aandacht te kunnen geven, in samenwerking met de medische sector en de patiëntenvereniging. Op die manier willen we de patiënten sensibiliseren en aanzetten om zich tot een specialist dermatoloog te wenden. Dit kadert perfect in de filosofie van AbbVie : samenwerken om een verschil te maken”, aldus Thibault Massart, algemeen directeur van AbbVie in België en Luxemburg. Mits de juiste behandeling kan zo’n vroege diagnose en aanpak helpen om de ziekte te vertragen en er beter mee om te gaan. Zo wordt ook vermeden dat de ziekte naar een meer geavanceerd stadium evolueert.

Meer informatie vindt u op www.hs-online.be en www.lamvb.be